Este lunes 14 de marzo, se publicó en el diario oficial el Decreto Exento N°78 de 2016 del ministerio de Salud, en el que se nombra a los integrantes de la comisión asesora sobre enfermedades raras o poco frecuentes.

En el documento se señala que “el ministerio de Salud requiere de asesoría experta en materia de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes y, especialmente a sus características, evolución clínica, historia natural y tratamientos, en base a la evidencia disponible y experiencia nacional e internacional en la materia”.

Los integrantes fueron seleccionados en base a una propuesta realizada por una comisión compuesta por los jefes de gabinete del ministerio de Salud, de la subsecretaría de Salud Pública y dos funcionarios designados por dicha repartición para estos efectos, según se consigna el diario oficial.

La Comisión, que deberá celebrar al menos 12 sesiones regulares al año, será presidida por el jefe de gabinete del ministerio de Salud y estará integrada principalmente por neurólogos infantiles, pediatras, un internista y un genetista*.

Profesionales conocidos y de trayectoria según la presidenta de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH), Miriam Estivill, quien no obstante, extrañó un equipo más amplio de especialistas “estoy conforme con la nominación de los doctores Cabello y Amarales, pero creo que si hubiese sido más amplio, sería mejor. Respecto a nuestras enfermedades es una gama de especialistas que se necesitan como neurólogos adultos no sólo infantiles, nefrólogos, cardiólogos, traumatólogos, hematólogos. Entonces si hubiese sido transversal habría sido excelente”.

Adelanta que pedirá una reunión con la Comisión para conocer sus funciones, y que “supervisaremos que ésta funcione. Siempre nos ocuparemos que funcione correctamente en beneficio de nuestra gente, y para que todos los plazos se cumplan”.

• Decreto N° 78 del Ministerio de Salud (256 KiB, pdf)