Día del Síndrome de Down: las personas más allá del trastorno genético

En el contexto escolar, ha de hacerse una profunda reflexión en torno a si efectivamente estamos ofreciendo a todos nuestros estudiantes la posibilidad de desarrollarse de forma íntegra.

Viernes 22 de marzo de 2019

Día del Síndrome de Down: las personas más allá del trastorno genético
Escrito por

Verónica García, directora de Pedagogía en Educación Diferencial, U. San Sebastián sede Concepción

El síndrome de Down es un trastorno genético; pero las personas que lo portan, son mucho más que eso. Cuántas veces hemos escuchado hablar de “los niños Down” o de “los jóvenes Down”, haciendo con ello un reduccionismo de su ser personas, iguales en dignidad y derechos que cualquier otra.

Al referirnos a niños con síndrome de Down lo estamos haciendo respecto de personas que tienen características físicas particulares –como cualquier otro–, diferentes formas de aprender y relacionarse –como todos–, con esperanzas, sueños, éxitos y fracasos –como cada uno de los que habitamos este planeta–, pero que –como solo algunos– ven limitadas sus posibilidades de desarrollo, aprendizaje y participación.

Parece ser que nuestra sociedad ha buscado la “normalización” como un mecanismo para poner límites, estructurar los sistemas y con ello alcanzar, lo más rápido posible, niveles de “éxito” –en todo orden de cosas– que den cuenta de una prestigiosa gestión.

Hoy, esta actuación entra en conflicto con el discurso político y social de la inclusión, que llama a acoger y valorar la diversidad. De ahí que, en el contexto escolar, ha de hacerse una profunda reflexión en torno a si efectivamente estamos ofreciendo a todos nuestros estudiantes –incluidos aquellos que tienen discapacidad- la posibilidad de desarrollarse de forma íntegra, apoyando sus identidades y sus proyectos de vida, de modo que todos puedan tener una participación activa en la sociedad o más bien, nuestras prácticas pedagógicas están siendo tensionadas por estereotipos y/o prejuicios, que se transforman finalmente, por acción u omisión, en una forma de discriminación arbitraria y, por qué no decirlo, de violencia.

Ejemplos de personas con síndrome de Down que han alcanzado el pleno desarrollo de sus habilidades y fortalezas, son muchos. Por ejemplo, Pablo Pineda, considerado el primer profesional europeo con síndrome de Down; Marian Ávila, la primera modelo con síndrome de Down que desfiló en el New York Fashion Week, o Felipe Belmar, chileno que se tituló de técnico agrícola en la Universidad Tecnológica Inacap de Temuco. Pero también hay quienes no han tenido las mismas oportunidades, en que factores externos a ellos se han constituido en barreras para sus capacidades y, también, otros que asociado al síndrome mismo presentan alteraciones concomitantes que limitan de manera considerable su funcionamiento.

Sí, las personas con síndrome de Down tienen distintas formas de aprender, de expresarse y alcanzan desarrollos tan variados como cualquiera. Por ello que requieren –como todos– de profesionales de la educación altamente comprometidos, capaces de innovar en sus prácticas pedagógicas, de trabajar colaborativamente con otros profesionales y las familias, para co construir y desarrollar una propuesta educativa que permita el pleno desarrollo de sus estudiantes.  Ese es nuestro desafío y compromiso.

El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, sea esta una oportunidad para conocer y valorar al otro, como un legítimo otro, y rescatar de cada uno aquello de lo que sí es capaz, para que nadie se quede atrás.