Ley Ricarte Soto: Pacientes con enfermedades raras se muestran expectantes por nuevo decreto

Hasta el momento, el Ministerio de Salud estaría barajando no más de cinco patologías para ser incorporadas en el tercer decreto de la Ley 20.850.

Viernes 20 de octubre de 2017

Ley Ricarte Soto: Pacientes con enfermedades raras se muestran expectantes por nuevo decreto
Escrito por Oscar Galaz

Hasta hoy, 14 son las enfermedades que son cubiertas por el Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, más conocida como Ley Ricarte Soto.

La normativa 20.850 Ricarte Soto considera el diagnóstico y tratamiento de patologías poco frecuentes, que afectan a pocas personas y de alto valor económico. De hecho, de 2015 a 2017, el presupuesto subió más de tres veces, pasando de $30 mil millones a $100 millones.

Así, con una demanda creciente enfermedades a ser cubiertas, el Ministerio de Salud afina por estos días lo que será el tercer decreto que sumará nuevas patologías a la Ley, las cuales comenzarán a ser cubiertas a partir de enero de 2018 y que tendrán un presupuesto de $102.600 millones, según el proyecto de Ley de Presupuestos que se discute hoy en el Parlamento.

En este escenario, varias son las agrupaciones de pacientes que piden ser incluidos como enfermedad a ser cubierta. Hasta la fecha, según fuentes consultadas por IPSUSS, de las once que hasta la semana pasada eran discutidas, sólo tres se sumarían a partir del próximo año. Las definiciones, en todo caso, eran discutidas hasta el viernes en el Minsal y algunas entidades convocadas por esa secretaría de Estado.

Según el presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Robinson Cristi, el criterio que debe primar es el que ellos siempre han postulado: “los que lo necesitan ahora ya, porque hay personas que se van a morir”. Esto, porque “hay enfermedades que están cubiertas pero no significan que se van a morir, como por ejemplo la bomba de insulina, ya que ésta tiene un procedimiento alternativo (inyecciones). Entonces, esas personas con o sin bomba de insulina no se van a morir, sólo mejora la calidad de vida. En cambio hay enfermedades donde si no está un medicamento la gente se muere. Es así de dramático es”, comenta.

Sobre cuáles debieran ser consideradas, “no puedo decir”, precisa, “porque existe un listado largo, más de 260 enfermedades que tenemos registro” en Fecher.

Consultado sobre reuniones con el Minsal para que algunas de sus patologías seas consideradas en este tercer decreto, Cristi indica que “del ministerio no vemos que haya una respuesta ni seguimiento de las solicitudes que uno hace. Ellos escuchan pero sigue con sus políticas tal cual. Además, el ministerio no tiene mucho margen donde moverse, porque no hay muchos recursos. Creemos que van a entrar pocas enfermedades con número importante de pacientes, o bien, van a elegir a muchas enfermedades con pocos pacientes”.

Por su parte, la presidenta  de la Fundación Vasculitis Chile, Ximena Romo, apuesta a que la vasculitis primaria (inflamación y necrosis de los vasos sanguíneos). Según explica, “es una enfermedad rara, autoinmune, pero la que más nos urge que ingrese a la Ley es la Granulomatosis de Wegener o granlomatosis con Paliangeítis. Esta enfermedad ocupa Rituximab, una quimioterapia biológica para vasculitis que no responden al tratamiento convencional”. 

Puntualiza que esta droga biológica se usa cada seis meses por un máximo de tres años y que sus  dosis bajan a medida que el enfermo reacciona positivamente. En cuento al costo monetario de la enfermedad, Romo señala que “el valor del Rituximab para el paciente es  de $6 millones los 2 gramos, que es la dosis que necesitamos al comienzo del tratamiento, la cual se reduce según la reacción del enfermo. Los 500 mg valen $1,5 millón”. 

Consultada sobre el alcance de esta enfermedad, la presidenta  de la Fundación Vasculitis Chile menciona que según los registros que manejan, “la vasculitis más frecuente es la Granulomatosis de Wegener y la padecen el 80% de las personas miembros de la Fundación. De ese 80% sólo el 5% requiere esa droga para lograr una remisión. Sin el tratamiento la falla del organismo es multisistémica, produciendo falla renal terminal, hipertensión pulmonar y otras graves patologías y finalmente la muerte. Por eso es para nosotros este tratamiento es importante que esté cubierto”.

Transparencia 

Uno de los aspectos que critica el presidente de la Fecher, Robinson Cristi, es el proceso que acompaña a la elección de las enfermedades que serán incorporadas en la Ley Ricarte Soto. Menciona “lobby” al momento de que la autoridad se ve enfrentada a optar por una u otra patología.

Según el dirigente, “acá lo primero que debe primar es la trasparencia  del proceso, porque si hay algo que ha caracterizado a las 14 enfermedades que han entrado a la Ley es la (falta) de transparencia. Nadie sabe cómo las escogieron, dónde y cuándo y bajo qué criterio las eligieron. Eso es lo primero, porque existe un manto de duda respecto acerca del lobby que han realizado las agrupaciones para poder ingresar. Al final te quedas con la sensación de que quedan quienes son amigos del Ministerio de Salud. Sólo cuando haya transparencia comenzara a hablar sobre los criterios para ver cuál enfermedad ingresa”.

La mirada de Cristi es compartida también por la diputada e integrante de la comisión de Salud de la Cámara Baja, Karla Rubilar, quien asegura que hasta ahora el proceso “es bien poco transparente, ya que supuestamente este decreto iba a ser transparente porque iba a ser en base a evidencia científica y además iba a tener participación de los expertos, de las agrupaciones y que por primera vez íbamos a tener claridad de las decisiones tomadas”.

Añade que “lo que menos hay en el ministerio es transparencia de cómo se toman las decisiones”.

Respecto a cuál debieran ser los parámetros para fijar las nuevas patologías que llevará este tercer decreto, la parlamentaria dice que cuando se habla de enfermedades raras o de alto costo, se tienen que tomar más variables que el costo-beneficio, típico análisis que se hace, por ejemplo, para las enfermedades Auge, comenta.

“Acá uno tiene que mirar otras cosas, por ejemplo, creo que la urgencia vital es más relevante: de cuánto depende la vida al acceso de medicamentos de alto costo o no. Esa debiese ser una de las prioridades, pero finalmente lo que es más relevante es que si vamos a fijar criterios, que estén reconocidos y aceptados por todos, y que sean transparentes y bajo eso se tomen las determinaciones. Más allá de si son los criterios que yo considero en este minuto más relevante. Creo que tenemos que construir criterios por todos y que se respeten, que eso es lo que hoy día siento que nos falta”, puntualiza Rubilar.