Minsal creará oficina que articule organizaciones de pacientes con enfermedades raras

“Así lo tengo concebido”, dijo el futuro ministro de Salud, Emilio Santelices, al referirse al tema. La nueva instancia dependería del gabinete de esa secretaría de Estado.

Viernes 16 de febrero de 2018

Minsal creará oficina que articule organizaciones de pacientes con enfermedades raras
escrito por Oscar Galaz

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS 2017) a nivel mundial existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población. De ellas, se estima que en Chile existen más de 200 mil personas con enfermedades poco frecuentes.

Actualmente tanto la Ley Ricarte Soto como el Plan AUGE, tiene dentro de sus coberturas muchas enfermedades de alto costo y algunas consideradas “raras”. No obstante, muchas están fuera y sin mayor voz.

Al respecto, el futuro ministro de Salud, Emilio Santelices, aseguró que su administración buscará cambios estructurales en cómo se relaciona a autoridad (Minsal) con las asociaciones de pacientes del país y para ello creará una oficina -desde el mismo gabinete- que las articule para poder trabajar directamente con ellas.

En ese sentido, precisó que “si hay algo que ha cambiado en el mundo es que, la mirada sanitaria, la solución de pacientes, la solución de problemas se hace con y desde los grupos de pacientes (hay una) enorme capacidad, competencia, energía y talento que hay en las organizaciones de pacientes y no podemos sino articularlos de manera directa y formal, porque a veces por el relato que yo recibía a veces de muchas de ellas, parecían el pariente pobre del sistema de salud, como que andaban pidiendo por favor que las reconocieran”, aseguró.

Asimismo, fijo que estas organizaciones "tienen que tener un lugar relevante porque nadie mejor que los mismos pacientes nos tienen y nos pueden ayudar y enseñar a saber cuáles deben ser los caminos para poder entregar mejor salud y nosotros a su vez tomar mejores decisiones. De modo que ahí, tanto para las asociaciones de pacientes que se vinculan a cáncer o enfermedades raras u otras condiciones, nosotros tenemos que establecer, desde el mismo gabinete del ministerio -y así yo lo tengo concebido- una oficina que articule adecuadamente el trabajo permanente con estas organizaciones”. 

“Muy buena noticia”

Para las organizaciones de pacientes el que se pueda trabajar desde dentro del Minsal es “una muy buena noticia”.

Según el presidente de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, Bernardino Fuentes, “encuentro que es una medida fantástica, muy integradora. Es bueno que se esté en una conversación fluida, en línea directa entre el gabinete del ministerio y las organizaciones de pacientes para que se recoja en forma directa, sin demasiados trámites todas las demandas de los pacientes. También el que se les haga participar y que los anuncios sean todos trasparentes para que las organizaciones de pacientes se hagan parte de las decisiones y se hagan responsables de las decisiones que se toman, porque si se toman las organizaciones debiesen hacer el compromiso y responsabilidad y estar de acuerdo con lo manifestado.

A su juicio, “el que exista una oficina adentro hace que las gestiones de hagan de formas más rápida porque hay trato directo con quienes dirigen el ministerio”, concluyó.

En tanto, para la presidenta de la Agrupación de Pacientes Oncológicos Esperanza de Vida Recoleta, Vilma Padilla, la propuesta del futuro ministro Satelices  “me parece excelente. Yo pertenezco a una agrupación que acoge distintos tipos de cáncer, y para nosotros sería una buena idea. Además, es ideal tener una instancia donde poder llegar con nuestros requerimientos, porque a veces no tenemos dónde acudir para solicitudes que a veces son urgentes”. 

Por su parte, la presidenta de la Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile (FOICH), Andrea Medina, sostuvo que “esta idea es muy pertinente porque en realidad toda accion que vaya en dirección de visibilizar y generar políticas públicas para personas con enfermedades raras es algo beneficioso”.

Destacó que “nosotros estamos es un lugar de vulneración alta porque las necesidades que tenemos son tan amplias y diversas que hacen que no existan medidas concretas y tengamos que adecuarnos a ciertos programas y ciertas acciones aisladas que existen. Si bien está la Ley Ricarte Soto y el GES para ciertas enfermedades raras, no abarca todo y siempre es necesario avanzar más. Por eso para nosotros que vivimos con una enfermedad rara, el que se haga una acción de este tipo incide en mejorar nuestra calidad de vida, inclusión y poder seguir adelante”. 

Sitios de interés