Oportunidad para tener tiempo a solas con su ser querido antes y/o después del proceso de remoción de los órganos donados; recibir seguimiento continuo de una persona con entendimiento y sensibilidad con la que puedan conversar toda su experiencia; y tener una explicación completa y cuidadosa sobre lo que le ocurrió a su ser querido, son parte de los derechos que los familiares de donantes de órganos crearon para ser difundido en la red de salud pública y privada del país.

Se trata de la primera declaración de 16  principios que desarrollaron aquellos que donaron los órganos de un ser querido, y que representa el respeto y acompañamiento que ellos también necesitan por parte del sistema de salud, según lo explicó quien perdió a un hermano María Pía Leyton “es importante que la familia del donante se sienta apoyada en el minuto en que se le informa la muerte de su ser querido, porque hay que pensar que están sufriendo la pérdida, es un momento de shock y llega un equipo médico que te propone donar los órganos, y no todos entienden el tema. Entonces creo que tiene que haber más apoyo y entrega de información por parte de la red de salud. Esa es la idea de este documento, acompañar la pérdida de tu ser querido y aprender y contribuir a la sanación”. 

El sistema de procuramiento de órganos en la red de salud pública y privada del país está organizado bajo la Coordinadora Nacional de Trasplantes, unidad dentro de la orgánica del Ministerio de Salud que cuenta con enfermeras coordinadoras en los principales recintos del país.

Ellas son las encargadas de generar los puentes entre los eventuales donantes y el receptor. Rol que Lydytt Alfaro, académica  de la facultad de Enfermería de la Universidad San Sebastián, cumple en el hospital Sótero del Río  “nosotros lidiamos con las familias en el momento de más dolor, solicitándoles que hagan la  donación de órganos, ellos acceden, pero después no hay otro contacto, por ende, este era uno de los vacíos que teníamos porque ellos ayudan, pero después nosotros cómo los ayudamos a ellos en el proceso de duelo que sigue posteriormente, entonces tomar ese protocolo es muy importante para la red de salud, porque sabremos lo que sienten posteriormente”.

Es decir, “este documento servirá de guía en el proceso de acercamiento y posterior seguimiento, acompañamiento  y evaluación del proceso de la donación y, la idea, es darle forma desde la institucionalidad, porque  nos interesa que la institución se fortalezca” señaló la presidenta de la Corporación del Trasplante, Ana María Arriagada.

La experta añade que esta declaración de principios de los familiares de los donantes surgió como una derivada de la ley de Derechos y Deberes de los pacientes porque “el poder cristalizar sus experiencias, transformándolo en protocolos en los hospitales, podría por ejemplo, mejorar la entrevista de la donación, que en Chile sigue teniendo un 50% de resultados negativos”.

En Chile la tasa de donación sigue siendo baja,  7 por millón de habitantes, en circunstancias que países como España llegan al 37 por millón de habitantes, la más alta del mundo.

Bernardita Celis, es trasplantada de riñón - páncreas y es académica asociada al Instituto de Políticas Públicas en Salud IPSUSS. Desde esta tribuna opina que esta iniciativa es fundamental para darle mayor cercanía y contención a los familiares de los donantes “me parece muy bien porque muchos familiares después de donar los órganos de un ser querido pasan por las etapas de duelo, y  queda un vacío porque muchas veces se sienten muy solos y necesitan un acompañamiento de expertos. Por eso buscar asegurarlo a través de esta declaración es un importante paso”.

CARTA DE DERECHOS

Familiares de Donantes Chile 2016

Las Familias tienen derecho a:

1. Una explicación completa y cuidadosa sobre lo que le ha ocurrido a su ser querido, su estado actual, y su diagnóstico.
2. Estar totalmente incorporados con el equipo sanitario en el proceso de la toma de decisiones sobre el cuidado y apoyo  dado a su ser querido y a ustedes mismos.
3. Una explicación completa y cuidadosa sobre cómo fue o será determinada la muerte de su ser querido con referencias apropiadas  a los conceptos de muerte cardiaca y/o  muerte cerebral.
4. Que se les den oportunidades para estar solos con su ser querido  durante su cuidado y después de que ocurra su muerte. Esto debe incluir ofrecer a la familia una oportunidad para ver, tocar, sostener o participar en el cuidado de su ser querido si les parece apropiado.
5. A ser cuidado en una manera que sea sensible a  las necesidades  y capacidades de la familia por individuos especialmente entrenados.
6. A ser informado si su ser querido ha indicado previamente una intención de donar órganos y/o tejidos y su responsabilidad familiar para honrar esa decisión.
7. Permitirles la oportunidad de hacer la decisión de donar órganos y tejidos  en nombre de su ser querido donde sea apropiado y en concordancia con la legislación vigente. Esta oportunidad debe ser incluida en el cuidado continuo normal dado por el cuidador sanitario después que haya sido determinada la muerte y la familia haya tenido el tiempo suficiente para conocer que ha ocurrido el fallecimiento.
8. A recibir información en una manera que se acomode a las necesidades y capacidades de la familia sobre   la necesidad de la donación de órganos y tejidos, las condiciones y procesos de la donación de órganos y tejidos y las implicancias de la donación de órganos y tejidos para futuros eventos, tales como arreglos funerarios, vista del cuerpo y prácticas relacionadas.
9. De ser provistos con tiempo, privacidad, libertad de coerción, confidencialidad y  (si se desea) los servicios de una persona de apoyo apropiada (ejemplo un sacerdote  pastor) y otros recursos (segunda opinión médica, consejos de otras personas significativas o los servicios de un intérprete para aquellos que hablan otro idioma) los que son esenciales para un cuidado óptimo para la familia.
10. Tener oportunidades para tener tiempo a solas con su ser querido antes y/o después del proceso de remoción de los órganos y/o tejidos donados, y para decir “adiós” en una manera  que sea adecuada  a las necesidades presentes y futuras de la familia y consistente con su identidad religiosa y cultural ( ej. Consultar a la familia si desean huellas de mano, pies, un mechón del cabello, etc.)
11. Que les aseguren que su ser querido será tratado con respeto durante todo el proceso de remoción de los órganos y/o tejidos donados.
12. De recibir información básica escrita de las Organizaciones de Procuramiento de Órganos (OPOs – por su sigla en inglés) y banco de tejidos tanto al momento del consentimiento o en los días inmediatamente siguientes a la decisión. Como mínimo, este material escrito, debe incluir una copia del formulario de consentimiento firmado, información sobre cómo serán  usados los órganos y tejidos e instrucciones sobre cómo seguir en contacto con la OPO’s o el banco de tejidos en caso que surja alguna duda.
13. De recibir información a tiempo que sea adecuada a las necesidades y capacidades de la familia sobre cuáles órganos y/o tejidos fueron o no removidos y el porqué.
14. De recibir información a tiempo acerca de cómo fueron usados los órganos y/o tejidos donados, en el momento que sea posible. Si se solicita, las familias podrían recibir actualización precisa sobre la condición de los receptores; protegiendo la identidad de los mismos, según la ley de trasplante chilena 20.413.
15. Se debe asegurar que la familia del donante no será presionada por ningún gasto originado por la extracción de los órganos, según expresa la ley de trasplantes.
16. A recibir apoyo continuo de seguimiento por un período de tiempo razonable. Tal apoyo debe contener la forma de: nombre, dirección y número de teléfono de una persona con entendimiento y sensibilidad con la que puedan conversar toda su experiencia; una oportunidad para evaluar sus experiencias a través de un estudio de calidad asegurada; copias gratis sobre literatura acerca de la donación de órganos y tejidos; copias gratis de literatura acerca de comportamiento, pérdida y duelo; oportunidades para contactarse con otras familias de donantes ; oportunidades para tomar parte en grupos  de apoyo o los servicios con una persona calificada, sensible y apoyadora.

-  ESTE DOCUMENTO busca representar los derechos y expectativas legítimas de las familias de los seres queridos que mueren y quienes son (o pueden ser considerados) potenciales donantes de órganos y/o tejidos. Este documento también busca servir como una guía para los servicios que son (o deben ser) ofrecidos a tales familias.

-  El TÉRMINO “FAMILIA”  identifica familiar legal, pero también trata de incluir otros individuos que pueden tener una relación significativa con el posible o actual donante de órganos y/o tejidos, incluso si es a través de lazos biológicos, matrimoniales, legales o afectivos.

-  EL TÉMINO “FAMILIAR DE DONANTE” identifica a los miembros de una familia que han sido o pueden haber sido contactados para dar su consentimiento sobre la donación de órganos y/o tejidos del cuerpo de un ser querido después que ha ocurrido su muerte.

-  ESTE DOCUMENTO no incluye la situación de las personas que son  donantes vivos que contemplan o han consentido en la donación de un órgano y/o tejido durante su período de vida.

-  TODAS LAS EXPLICACIONES mencionadas en este documento deben ser provistas por una persona conocedora y sensible en una conversación privada, cara a cara, en el momento que sea posible en una manera acorde a las necesidades de la familia. Estas explicaciones puede ser necesario repetirlas o realizarlas en más de una oportunidad y deben concordar con los protocolos y legislación vigente dentro del territorio chileno.