Un aspecto extraño de la piel que provoca discriminación social y soledad... médicos que no conocen la enfermedad...y tratamientos caros que sólo una minoría de las Isapres –después de ciertos trámites- logran reconocer y cubrir. Ese es el escenario que deben enfrentar millares de personas en nuestro país. Por eso "el paciente con psoriasis tiene que batirse con sus propios medios", dice Fabio González, director ejecutivo de la Corporación de Psoriasis de Chile.

Esta es una enfermedad autoinmune de la piel, lo que significa que las defensas de la personas atacan este órgano, produciendo que las células cutáneas se renueven cada 2 o 3 días. En un individuo sano, este proceso de efectúa cada 28 días. Por este anormal y rápido recambio, los pacientes con psoriasis sufren lesiones en su piel y distintas partes del cuerpo. La gravedad de esta enfermedad se mide por la cantidad de heridas de cada persona, y puede ser de intensidad baja, moderada o severa. No es contagiosa ni hay explicación para esta condición, pero se sabe que es hereditaria no directa, es decir, puede saltarse generaciones y reaparecer.

Generalmente una persona con psoriasis leve tiene lesiones y piel parecida a escamas en los codos. Pueden aparecer el cualquier parte del cuerpo, pero en el nivel más bajo de la enfermedad tienden a estar en lugares fáciles de ocultar, por lo que la mayoría de los pacientes en ese estado se aíslan de situaciones que puedan dejar al descubierto su condición, como las piscinas o playas.

¿La razón? El desconocimiento de esta enfermedad hace que quienes no la padecen discriminen a los afectados por el aspecto de su piel, marginando a los pacientes que terminan sintiéndose muy solos.

En Chile no hay ningún estudio respecto a la psoriasis, ni qué afecta ni cuántos pacientes hay. "Estadísticamente nosotros calculamos que hay más de 500.000 pacientes, de los cuales un 10% tiene psoriasis de moderada a severa, es decir grave", dice el dirigente de la corporación de Psoriasis de Chile. El costo de tratar la enfermedad varía según la intensidad de ésta. En el nivel moderado, el gasto fluctúa entre los $40.000 y los $70.000 mensuales, mientras que para la categoría severa va desde los 3 millones y medio a los 4 millones al mes. Fabio González comenta que actualmente el Estado no da ningún tipo de ayuda a quienes padecen esta enfermedad.

Desde los inicios de la Ley Ricarte Soto, distintas agrupaciones de pacientes de alto costo esperan que su enfermedad sea incluida en la ley. Fabio González dice que "lamentablemente la Ley Ricarte Soto ha tenido poca claridad y se ha prestado para diferentes tipos de comentarios e información. Se ha señalado que van a tener solución todas las enfermedades, y resulta que no es así".

Por su parte, María Julia Muñoz, Coordinadora General de la Corporación del Trasplante dice que "se han creado demasiadas expectativas y lamentablemente la autoridad nunca aclaró cuáles serían las enfermedades cubiertas. De hecho todavía no sale el listado de enfermedades".

"La psoriasis en Chile no estaba reconocida hasta hace pocos años, no existía –dice el dirigente-. Ahora está reconocida por la Organización Mundial de la Salud, por las Naciones Unidas, y se logró sacar una resolución que dice que es invalidante, discriminatoria, grave, que provoca lesiones de diferentes tipos".

La falta de conocimiento en la enfermedad es tal, que González cree que todavía hay doctores que no conocen bien la enfermedad, por lo que tampoco pueden diagnosticarla de forma rápida y correcta. "Los pacientes tienen que saber y tienen que tener el conocimiento para dirigir a los médicos", explica.

La Corporación de Psoriasis de Chile ha trabajado enseñando a pacientes de todo Chile cómo cuidarse mejor en su condición, pero no ha sido suficiente. María Julia Muñoz, Coordinadora General de la Corporación del Trasplante –otra de las organizaciones de pacientes que lucha por reivindicaciones- plantea que lo que las personas enfermas buscan es poder tener acceso a la salud y a la información, estar en el centro de la atención. En ese sentido destaca la acción del programa Paciente Empoderado de IPSUSS, ya que ve ahí una forma de enseñar a los pacientes cómo cuidarse y comprender mejor su enfermedad.