El día de las enfermedades raras 2016, que se conmemora este lunes 29 de febrero, tiene como lema la "Voz del Paciente". Y a casi tres meses de la implementación de la Ley Ricarte Soto, distintas agrupaciones advierten sobre los problemas que han enfrentado en su puesta en marcha. 

El encargado de la Agrupación Lupus Chile, Gonzalo Tobar, señala que la implementación “ha sido un poco desordenada y desinformada. No se sabe la cadena de entrega de los fármacos, lo que genera un manto de dudas” para las familias. 

Tobar graficó esta situación con lo sucedido con el fármaco para tratar la Tirosinemia, el cual se descontinuó su entrega. “Los niños con esta enfermedad no pueden estar sin su medicamento, porque sino se generan complicaciones que pueden llevar a los menores a terminar en la UCI, con riesgo vital y con muerte. El medicamento se despachaba a través del hospital Calvo Mackenna a los doce niños, 6 de regiones y los otros de la Región Metropolitana. En febrero la distribución se traspasó a Cenabast y el medicamento no llegó”.

Uno de los propósitos de la ley Ricarte Soto (Decreto N°87), es entregar cobertura financiera y garantía de oportunidad a los tratamientos de alto costo de 11 patologías priorizadas. 

Karen Araya de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) comenta que “hay dudas con la entrega de insumos y medicamentos de parte de pacientes y hospitales”, pero señala que seguirán luchando para que el tratamiento de nuevas patologías sean incorporados para 2017. Dentro de ellas Araya menciona el síndrome de Morquio y la enfermedad de Pompe.

Otras de las patologías que se sugieren que se incorporen son: la distonía, la vasculitis y la hepatitis C.

Araya señala que con la entrada en vigencia de la ley Ricarte Soto hubo un cambio de perspectiva “ya no es sólo que los pacientes tengan tratamiento, sino que los hospitales y el Estado cumplan con la ley". Al respecto agregó que "como sociedad civil, estaremos fiscalizando que así sea”.

En ambos casos los dirigentes de las agrupaciones de pacientes destacan la política de puertas abiertas del Ministerio de Salud. 

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